活著,到底是為了什麼?

楊玉欣    台灣立法委員    

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楊玉欣寫給十年後的自己:

感謝天主讓妳活到現在。

這10年來妳是否持續奉行祂的旨意,為弱小困苦的人奉獻,並努力活出精采的人生呢?請妳仔細思索我接下來要問妳的兩個問題:第一,也是最重要的:「妳的信仰是否有了更深刻的體會?是否更明白祂為妳所預備的計劃?」

自19歲「三好氏遠端肌肉無力症」發病後,醫生就宣告了妳的命運:全身肌肉組織包括器官會逐漸纖維化,且愈來愈無力,接著會癱瘓、器官衰竭死去。因此,妳學會從終點那端回過頭來看生命,一切變得清晰,妳開始明白什麼對妳是最重要的,並且選擇去實踐它。而不再讓日子被次要或根本不重要的事情耽誤。從那時開始,妳就努力解決兩個問題,「怎麼活出癱瘓之前的精采人生?」以及「怎麼安頓自己在癱瘓之後的人生?」

明明意識清醒,卻沒辦法使喚自己的身體,腳癢、頭癢沒辦法抓,被螞蟻咬,也一籌莫展;每天一直叫人,叫幾十次,從起床、上廁所、穿衣服、盥洗都需要人幫妳,「活著」本身成為一件困難的事。如今又10年過去,我想妳可能更虛弱了,此刻的妳一定是以更大的意志力活著吧!但我還是要問:「妳找到答案了嗎?」是否更明白痛苦、失能與充滿障礙的生活到底有何意義?

妳總說,活著是為了體驗愛、付出愛和享受愛。

即使在生活或工作場域中看見許多複雜與醜陋,經歷很多挑戰與挫折,但妳依舊堅持「人是善良的,唯有愛的思維和行動,才值得活。」那時候的妳,是這樣深信著:只有愛更多的人,讓世界更美麗,為集體社會更大的善去奮鬥,受苦才值得!妳更大聲疾呼,近乎偏執的要所有人「把每一個難題都變成創造價值的契機」。

因此我的第二個問題是:「這10年來妳為弱勢者做了哪些創新價值的事呢?」

持續推動「輔助科技」與「病人自主」,讓人們活得自在、走得安詳

第一件事:為身體受束縛與為疾病所苦的病人尋求更好的可能。

幸運的話,每個人都會變老、都要面臨身體功能退化的困境。原本就已不友善的環境,將讓失能的人過得更辛苦,要不寸步難行,要不就是得看別人的臉色過日子,臉上的笑容逐漸消失,連帶也讓身旁的家人跟著愁容滿面。

但這不單是個困境,也同時是個創造價值的好機會。

我相信科技是個途徑,例如眼鏡或助聽器可以輔助人的視聽能力、輪椅或助行器可以補足四肢的功能。號稱科技大國的台灣,照理說應是幫助失能者重獲新生的美好境地。

然而,國家欠缺統合輔具發展的主事者,單位各行其是的結果讓我們的科技實力毫無用武之地。因此,我致力於推動國家輔具中心的成立,望能改善國內輔具產業、研發與服務的環境,讓有需要的民眾可享有平價、普及且高性能的輔具,失能的人得以再次活出自我與尊嚴。

10年後的今日,妳成功了嗎?台灣正走在邁向美好境地的路上嗎?

我知道這很難,也會遇到許多阻力,但無論如何都請妳要堅持下去。

第二件事:關懷重症病人的善終之路

除了讓人活得更自在之外,還有一個更現實而無法躲避的課題:重症病人的善終議題。當他們所受的痛苦與折磨,不再是這個世上所能給予安慰時,如何好走,變成了最重要的事。為此,妳大力推動《安寧緩和醫療條例》的第三次修法,也著手制定《病人自主權利法》,希望台灣能夠早日趕上先進國家的腳步,建立人人都能尊嚴善終的環境。在抵達生命的終點線以前,可以好好的道謝、道愛、道歉、道別,然後重新歸零、等待新生。

而這條路,妳又走到哪了呢?

最後的最後,也別忘了妳從不是孤獨的。

記得嗎?在妳當立法委員的時候,辦公室有面牆,貼滿了夥伴們的照片與工作點滴;每到傍晚時分,夕陽就會斜斜地照在這面牆上,為一張張的照片添上幾分暖意。

這些和妳一起努力為人民爭取福祉的夥伴,妳仍時常想起嗎?曾經因為妳的鼓勵,他們選擇挺身面對立法的艱苦、走出不一樣的道路。藉著過去的妳,他們變得更好,而現在妳是否也幫助更多的人成功,並在他們個人、家庭與社會的角色上,更加圓滿幸福呢?

30幾個年頭過去了,不難想像妳的身體可能已經動彈不得,但是信仰可以讓妳的心靈比任何人更有力,身邊也總是有愛妳的家人、朋友與夥伴支持著妳,所以不灰心,每一天都努力生活,繼續用妳的笑容溫暖每一個「最小的弟兄」。

活著是為了體驗愛、付出愛和享受愛

即使在生活或工作場域中看見許多複雜與醜陋,經歷很多挑戰與挫折,但妳依舊堅持人是善良的,唯有愛的思維和行動,才值得活。

本文出自《2025圓滿人生備忘錄:寫給十年後的自己》,《康健雜誌》12月最新出版,感謝作者授權轉載。


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